本該上學的年紀卻只能日復一日地在康復機構內訓練，大多數人成年后要么繼續在機構消磨余生，要么在家中無所事事。包括孤獨癥人士在內的心智障礙者，難道只能度過這樣孤獨、隔絕的人生嗎？

“我希望孩子能融入社會，與普通孩子一起學習、玩耍，在具備就業能力時參加工作。”這是新京報記者采訪數位心智障礙者的家長時聽到的普遍訴求。

不希望孩子封閉在康復機構內，與社會隔離

鄒平的孩子出生于2003年5月20日的早晨，她記得很清楚，陽光透過窗戶落在產房里，非常明媚。

過了兩年多，陰霾籠罩了這個被陽光祝福過的家庭：孩子被查出患有孤獨癥。

回想起來，鄒平發現孤獨癥在孩子身上早就有跡可循。孩子幾個月大時，與人對視不是很集中。孩子兩歲多，爺爺奶奶反映孩子比較難帶，出去玩的時候一撒手就跑了，還有一些輕微的點頭、踮腳等異常情況。但當時去兒童醫院檢查，沒有查出問題。直到孩子進入幼兒園，鄒平發現他和普通孩子的表征不一樣，比如搭積木永遠只會橫著或者豎著搭一長條，而其他孩子會搭出立體的形狀，她又將孩子帶去醫院兒童保健科和神經內科檢查，最終診斷為孤獨癥。

從醫院出來等公交時，鄒平第一次見丈夫流淚，她自己也哭得難以自控。當天下午，鄒平跑去新華書店，找了一本關于臨床兒科學的書。書中說，孤獨癥終生無法自愈，沒有藥物能有效干預，預后效果也比較差，這些和醫生說的一樣。鄒平非常崩潰。

但做家長的不能不振作起來，支撐起孩子的人生。在醫生的建議下，鄒平和丈夫著手聯系康復機構，讓孩子進行康復訓練。為了方便照顧孩子，鄒平辭了職。每天早晚帶著孩子奔波在家與康復機構之間，面臨巨大的經濟和精神壓力。

亓景艷的孩子亓元媛在1歲8個月時被診斷為“疑似兒童孤獨癥”。當時亓景艷正懷著二胎，她感到“天都塌了”。但也只能打起精神，帶孩子去進行康復訓練。在醫院康復效果不佳后，她們也開始了每天往返于家和康復機構間的生活。

“孩子到機構還沒滿3個月，基本上就能唱整首的兒歌。但太費錢了，隨著元媛年齡的增長，需要換老師，由初級逐漸換到高級老師，費用也從3000元漲到了1萬元以上。那時弟弟也有奶粉等開支，我們覺得壓力太大了。”元媛4歲多的時候，亓景艷只能把目光轉向融合教育幼兒園。

鄒平則是更加主動地選擇了融合教育這條路，盡管邁開步子時，她還不太清楚融合教育的概念。

從鄭州的康復機構出來后，鄒平孤身帶孩子來到青島一家全國聞名的機構，在附近租了房子。每周一到周五，孩子接受干預訓練，周末，鄒平會帶孩子去海洋館或者海邊玩。

“我希望他的童年，不是完全充斥著重復的干預訓練。孩子長期生活在相對封閉、單一的環境中，甚至與社會有些隔離。我希望他能有機會更加親近大自然、親近社會。我很想讓孩子去感受普通的環境。”鄒平說。

她開始思考：別的孩子在三四歲時都在做些什么？普通孩子的生活是什么樣的？是不是能從普通小孩身上看到心智障礙兒童將來發展成的樣子？“我當時就覺得如果能讓我的孩子和普通孩子一起成長，或許能有更好的幫助。”于是鄒平接手了一家小小的幼兒園，接收普通孩子和心智障礙兒童。

和普通孩子一起上學后，他的眼神更靈動了

鄒平發現，自己孩子在這樣一所幼兒園內，與普通孩子一起學習、玩耍、生活后，眼神變得更加靈動、更加有神了。他也會去觀察和模仿別的孩子。鄒平曾經教過自己孩子跳繩，把跳繩這一動作拆分成了很多步驟，教了很久，孩子仍然學不會。后來，鄒平發現她教得非常辛苦的跳繩，孩子竟然在幼兒園做戶外活動時，通過模仿其他孩子輕松地學會了。

經過兩年的幼兒園生活，孩子有了顯著的變化，鄒平慶幸自己這條路走對了。“讓他在自然的環境中習得，比我費盡心力去刻意教授，更有利于他學習和成長。”鄒平的這個發現，同樣也在元媛身上得到了印證。

元媛有一個小她兩歲的弟弟，弟弟會開口說話后，元媛迎來了語言的二次發育，她幾乎有一半的語言是從弟弟身上模仿習得的。比如“抱抱我”“我要吃這個”“我要玩那個”等，元媛聽弟弟說多了，自己也逐漸能理解其中的內涵，從而學會了用語言表達自己的感受和需要。

能有一個環境讓自家孩子和普通孩子共同成長，是不少心智障礙兒童的家長夢寐以求的。一開始，鄒平的幼兒園內只有三個孩子是孤獨癥兒童，他們來自與鄒平家相識、交好的家庭。隨著信息的擴散，逐漸有其他心智障礙兒童的家長找來，希望幼兒園能接收他們的孩子。

經過慎重考慮，鄒平決定敞開幼兒園的大門，接收各種類型的有心智障礙的孩子。現在她的幼兒園內除了普通孩子外，還有將近30位心智障礙兒童。2013年，元媛也來到鄒平的幼兒園就讀，元媛讀幼兒園的三年，亓景艷的壓力減輕，重新回到自己的工作崗位，在朋友開辦的美容店內做銷售和培訓。

鄒平的孩子因為恢復良好、對環境的適應能力較強，順利升入了小學。但鄒平也看到很多孩子在離開幼兒園后無處可去，她于心不忍。“當時鄭州往往只有少數情況比較好的孤獨癥兒童能進入普通小學就讀，特殊學校也不是很愿意接收孤獨癥兒童，因為他們有些行為難以被理解和接受。所以孤獨癥兒童最后要么去機構，要么就待在家里，沒地方可去。”鄒平說。

《殘疾人權利公約》提到，締約國確認殘疾人享有受教育的權利，應當確保殘疾人不因殘疾而被排拒于普通教育系統之外，殘疾兒童不因殘疾而被排拒于免費和義務初等教育或中等教育之外。

2012年，鄒平第一次知道了《殘疾人權利公約》保障殘疾人平等受教育的權利，她感到非常振奮，覺得有必要向心智障礙兒童的家長普及，就和幾位家長一起找場地，向更多人普及這一公約。此后又請殘障領域的學者來做普及和演講，并邀請了當時鄭州市教育局副局長、民政局和殘聯相關人員，與現場120多位心智障礙兒童的家長共同聆聽演講。

2013年，鄭州市教育局在小學招生政策中明確提出，就孤獨癥兒童隨班就讀制定細則和方案。根據相關文件，從2013年秋季開始，鄭州各區教體局要在8月15日之前上報孤獨癥兒童隨班就讀工作方案，并確保這些孩子月底前入學到位。

“當時我們特別感動，也特別感謝，這為鄭州市融合教育打開了一扇窗。這樣一個政策能出臺，除了我們家長的努力，也離不開國家、教育系統的努力。”鄒平激動地說，“處于學齡段的孩子就應該上學，而不是待在家中。這個政策意義非常重大，心智障礙兒童上學不再是夢了。而且政策環境越來越好，我也確實看到越來越多的心智障礙兒童，包括我開辦的幼兒園在內的孩子，逐漸走進了普通學校的大門。”

2022年1月，教育部等部委聯合發布《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》，明確提出要“遵循特殊教育規律，以融合教育為抓手，加快促進特殊教育公平而有質量發展”。有專家指出，近年來，特殊兒童在普通學校接受融合教育的人數及比率逐年上升，融合教育已成為特殊兒童接受教育的重要形式。

但讓孩子進入普通學校就讀，不意味著心智障礙兒童家長能在教育上做“甩手掌柜”，心智障礙兒童會出現難以跟上正常教學進度等情況，家長們需要針對性地解決問題。劉天真的孩子淼淼是一位發育遲緩的女孩子，她從小學到初中一直在普通學校就讀。淼淼性格開朗，很會關心別人，班上的老師關切她的成長，班上的同學也樂意幫助她，她有很多玩伴。但隨著年齡的增長，她越來越難跟上同齡人的學習進度。

淼淼的作業和其他同學不一樣，有一次班長對她說她的作業可以不用交，回家后，淼淼告訴劉天真，劉天真感到心酸，她對淼淼說：“沒關系，你的作業可以交給媽媽，媽媽幫你批改，媽媽也是你的老師。”

克服諸多困難后，鄒平的孩子一路升學，目前是一名大一在讀學生。

鄒平開辦的幼兒園內，心智障礙兒童和普通兒<愛尬聊_創建詞條>童一起學習、參加活動。受訪者供圖

“只要孩子們有需要，可以隨時來這里實習”

孩子會慢慢長大，義務教育階段結束之后孩子能去哪里？怎么能繼續在社會上有尊嚴地生活下去？這是心智障礙兒童的家長們普遍焦慮的事。

淼淼如今已經18周歲，也面臨未來如何體面生活的問題，劉天真也接觸了很多跟她有相似境況的家長，了解到心智障礙者有就業的需求。為了幫助到他們，劉天真在自家開辦的汽修店內開辟了實習的崗位，接納心智障礙者實習。

“男孩子其實很適合做洗車的業務，我提供機會讓他們來鍛煉，說不定他們以后能憑這個手藝找到工作呢！這對我而言也是舉手之勞的事。”抱著這種想法，劉天真從2019年開始接收心智障礙者來門店進行洗車實習。

她為前來實習的心智障礙青年安排了一位專門的師傅，給他們提供指導。洗車工是“熟練工”，技術含量不高，但步驟也不少：把車的外部打濕，用泡沫槍打沫后用洗車拖把清洗；再用輪胎清潔劑清洗輪胎，這才算完成了車輛外部清洗，后續還要對車內進行更細致的清潔，如把車內的腳墊拿出來，用水槍沖洗后甩干。劉天真發現，心智障礙者在反復練習、熟悉步驟之后，也能做得很好。

目前有6位心智障礙者在劉天真的門店實習，年齡都在20歲左右。他們一般一到兩周實習一次，一次兩到三個小時，分工合作下來，能洗完3臺車。工作完成后，劉天真會給他們發些面包、牛奶、奶茶和水果之類的食品，表揚他們的工作，對做得特別好的孩子提出獎勵，比如出去旅游一次。

“只要孩子們有需要，我這里隨時都歡迎他們來實習。”劉天真說她既然有這個平臺，就愿意為心智障礙者提供鍛煉的機會，今后也會堅持做下去。她覺得培養他們的工作意識很重要，有些心智障礙青年有勞動的潛力，但沒有這方面的意識，不知道勞動的必要性，這就需要通過教導和獎勵等方式來讓他們意識到自己有能力工作，就應該去爭取，實現自我價值。劉天真還曾與家長一起給實習的孩子發過工資，激勵孩子。

劉天真說：“像我們店里，我不管你聰不聰明，只要你工作態度好，我都愿意留下你。”

她的孩子淼淼也在一家機構接受就業培訓，目前在學習和練習裝雞蛋。她此前也在機構接受過擇菜、洗菜、做手工、賣手工作品等培訓和實踐。雖然淼淼在學會一件事之后會很開心，但沒有主動勞動的意識。劉天真就通過給她一些物質獎勵來激發她的勞動動力。把目光投向未來，劉天真希望在三年內，淼淼能真正出去就業，找到一份穩當的工作。

2020年7月，劉天真的汽修店內，一名心智障礙青年正在洗車。受訪者供圖

開辦烘焙坊，為心智障礙者提供就業崗位

鄒平和其他心智障礙兒童的家長聊天時，也難以避開孩子未來何去何從的問題。為了幫助大齡心智障礙者實現全生命周期的社會融入，鄒平和6位家長每人出資1萬元，成立了愛心彩虹家長互助中心，此后更名為鄭州市二七區匯愛社會工作服務中心（以下簡稱匯愛社工）。

2017年4月，他們開始策劃和開展公益活動，為心智障礙者及其家庭服務，服務范圍包括幼齡心智障礙者的學前融合教育、家長賦能和培訓、心智障礙者的社區融合、支持性就業探索及其他助殘活動，其中，12歲以上的大齡心智障礙者及其家庭是匯愛社工服務的主要對象。

元媛今年13歲，她經常參加匯愛社工的活動，并樂在其中。元媛是一個外向的姑娘，如今身高已經接近一米六，外表也和其他孩子無異。但她現在的智力水平仍停留在3歲左右，情緒爆發會直接躺在地上哭鬧，不愛與人說話，排斥別人的接觸。

匯愛社工會定期組織春游、秋游、夏令營，在河南省內短途旅游，還有一些日常的活動，比如帶孩子們玩游戲等，也都有志愿者全程提供服務，幫助心智障礙者融入群體。亓景艷就帶元媛去參加，元媛慢慢地也能和志愿者、其他小朋友一起玩耍、交往。看到元媛融入在人群中、臉上洋溢著發自內心的燦爛笑容，亓景艷感到非常滿足和欣慰。亓景艷也會參加匯愛社工組織的家長喘息、家長賦能活動，與其他心智障礙者家屬交流困惑和經驗，為自己充能也幫助孩子更好地發展和融入社會。

今年4月1日，在鄭州二七萬達廣場，匯愛社工聯合公益組織等力量開展世界孤獨癥關注日倡導活動，現場開辦了公益市集，無論是由孤獨癥伙伴畫作衍生出來的桌布，還是精美的手作，都是孤獨癥青年成百上千次反復練習的成果，講述著一個個孤獨而又精彩的故事。

現場，糖星匯愛烘焙坊的展位吸引了不少人駐足品嘗、購買。這是鄭州市首家支持心智障礙者就業的烘焙坊。

考慮到心智障礙群體尤其是有就業潛力的心智障礙者需要融入就業市場的機會，2020年8月，張芳加入匯愛社工，啟動了匯愛烘焙坊孵化項目（以下簡稱匯愛烘焙坊），主要通過烘焙培訓為心智障礙者提供就業支持。第一批學員有5個，張芳帶他們一起在一所烘焙學校和普通學生學習了三個月，并將課上的內容“掰碎”了再重復地教給他們。

后來張芳帶著這幾個孩子一起創業，開辦了一間線上的烘焙工作室，訂單主要來自心智障礙者家庭。一年多以后，孩子們的各項能力都得到了提升，需要一個更大的舞臺去發光發熱，一家名為“糖星匯愛”的烘焙坊就此誕生。

這家小店與普通的烘焙坊看起來并無差別，店內有5名員工，實行倒班制。員工中有兩名普通人，一名孤獨癥男孩擔任裱花師，輔助店內的裱花工作，還有兩名唐氏綜合征女孩，負責接待、試吃、介紹、理貨等工作。兩名普通員工除了正常工作外，也兼任了就業輔導員的角色，為這三位心智障礙者提供指導和協助。

店內的裱花師叫梓焜，是一名孤獨癥患者，20來歲，會彈吉他、敲架子鼓、繪畫，還會做蛋糕，他曾在一次蛋糕創意大賽中與普通人同臺競技，獲得了優秀獎。梓焜的表達能力比較差，但動手能力很強，并且很愿意刻苦練習，適合在后廚工作。兩名唐氏綜合征女孩性格開朗，待人真誠，表達流利，適合接待顧客。他們周一至周五工作，每天工作1/4工時，即2小時，工資按照最低工資標準的1/4發放。

現在匯愛烘焙坊仍在運行，主要為心智障礙者提供烘焙方面培訓，同時為糖星匯愛烘焙坊提供烘焙成品。在這個套間內，里屋有面包師獨立工作，一些成熟的學員在旁幫工；外屋作為培訓場地，為新學員提供烘焙、包裝等方面的培訓。

“其實我最初的目標已經實現，但我不能止步于此。”張芳說，她所經營的糖星匯愛烘焙坊目前僅能實現自負盈虧，缺乏抗風險能力，要為更多心智障礙者提供就業機會，特別是安置烘焙坊的第二批學員，還需要提升烘焙店的盈利水平。

糖星匯愛烘焙坊實質是一家社會企業，以解決心智障礙者就業問題為使命，雖不以盈利為目的，但要有“自我造血能力”，才能實現可持續發展。張芳希望能帶領小店邁上新臺階，在未來的藍圖上，描繪了積累品牌優勢，逐漸復制這種融合就業模式，惠及更多的心智障礙者的愿景。

今年4月1日，張芳（中）帶著糖星匯愛烘焙坊的兩名唐氏綜合征女孩一起參加公益市集。受訪者供圖

新京報記者 葉紅梅