極目新聞消息，“不是看到希望才去堅(jiān)持的，而是堅(jiān)持了才能看到希望?！?1月19日，李卓君的最后一篇微信推文中，他用這樣一句話回應(yīng)網(wǎng)友“蔡磊用藥有效果，你一定要堅(jiān)持下去”的留言。

“漸凍癥患者”“義工志愿者”“抖音網(wǎng)紅”是李卓君生前的標(biāo)簽?；紳u凍癥32年的他，曾經(jīng)是一名義工，坐輪椅參加志愿活動(dòng)；為求生他開了淘寶店，支撐起整個(gè)家庭；當(dāng)身體健康惡化無法下床，他只能用三只手指操作鼠標(biāo)拍攝、剪輯發(fā)布自己樂觀生活的視頻，開直播，與不治之癥戰(zhàn)斗，激勵(lì)他人。三年來，抖音賬號(hào)“堅(jiān)強(qiáng)卓君”的815個(gè)短視頻讓他累積了17萬粉絲。

他8歲時(shí)，有醫(yī)生斷言他活不過20歲。

11月26日，李卓君家人發(fā)布了訃告，稱其于24日凌晨在醫(yī)院因病搶救無效后離世，此時(shí)，他剛過40歲生日。

李卓君一家三口合影

李卓君是浙江臨海人，27日下午，臨海慈善總會(huì)副會(huì)長(zhǎng)金志華向極目新聞?dòng)浾呋貞?，他是?006年的一場(chǎng)網(wǎng)絡(luò)募捐活動(dòng)中見到李卓君的，當(dāng)時(shí)，李卓君已經(jīng)因?yàn)闈u凍癥無法走路，乘坐輪椅參加活動(dòng)。那次活動(dòng)之后，李卓君就申請(qǐng)加入了臨海義工組織。

“他QQ網(wǎng)名叫羽翼明明，所以我們都叫他明明?！苯鹬救A說，李卓君是臨海市慈善總會(huì)義工分會(huì)的元老級(jí)人物，他入會(huì)時(shí)義工組織才組建不到一年，會(huì)員才百人左右。入會(huì)后，李卓君一直在參加義工活動(dòng)，直到后來病情惡化無法下床，還在通過QQ群內(nèi)給每次義工活動(dòng)寫小文章來盡自己的公益力量。如今，十多年過去，義工分會(huì)的義工人數(shù)已超過7000人。

“我們很敬佩他，每年的助殘日，還有逢年過節(jié)都會(huì)去看他?！苯鹬救A介紹，李卓君的家庭條件并不好，其父母在菜市場(chǎng)賣菜，兩人在家里輪流照顧他。有時(shí)家里賣不出去的菜，消息發(fā)到義工群，大家馬上幫他賣光。

在家里，躺在床上的李卓君僅用三根手指操作鼠標(biāo)，接觸外面的世界。在金志華印象中，前些日子李卓君的病情還比較穩(wěn)定，沒想到在24日早上就收到了他病逝的消息，“特別突然。”金志華說，他會(huì)參加12月3日的送別儀式，給明明送別。

在李卓君抖音賬號(hào)的815個(gè)視頻中，展示了媽媽怎么給他擦身子、洗頭、喂飯、插管、按摩，下地干活，還有一些帶貨視頻。視頻中，李卓君樂觀積極，網(wǎng)友則不斷在評(píng)論區(qū)給他加油打氣。

除了剪輯視頻，李卓君更擅長(zhǎng)用文字表達(dá)他的想法，在他的微信公眾號(hào)“活在當(dāng)下的小明”中，無論是散文、詩(shī)歌、回憶錄，還是隨筆，李卓君的文字邏輯清晰，每字每句都透露著對(duì)活下去的渴望。

今年10月，在自己40歲生日即將到來的時(shí)候，李卓君推送了4篇文章，講述了他的這40年與漸凍癥抗?fàn)幍慕?jīng)歷。

以下內(nèi)容來自其文章節(jié)選

醫(yī)生說我活不過20歲

曾以為40歲與我是遙不可及的，8歲那年，在上海的醫(yī)院，我在門縫里聽到醫(yī)生對(duì)我爸爸和舅舅說我活不過20歲，初聽時(shí)都不以為然，我現(xiàn)在不是好好的嗎？那時(shí)我對(duì)于死亡沒什么概念，可爺爺、奶奶、媽媽，得知后為此哭了。

那些年我看過中醫(yī)喝過中藥、打過針灸、做過盲人推拿……甚至還看過迷信算過命。后來去石家莊看病，那家醫(yī)院聚集著來自全國(guó)各地的病友，那時(shí)我的病情算最輕的一個(gè)，能一口氣爬到院內(nèi)最高的樓層。經(jīng)過一段時(shí)間的治療，我們都沒有任何效果各自回家。

李卓君小時(shí)候在外地治病

在上學(xué)那會(huì)經(jīng)常得到同學(xué)老師的幫助，在小學(xué)六年級(jí)的時(shí)候我還能勉強(qiáng)走幾步，那時(shí)候媽媽得早起去菜場(chǎng)，就早早將我送到學(xué)校，我獨(dú)自坐在校門口等開門。有一個(gè)高個(gè)的同學(xué)他每天早上都背我進(jìn)教室，有時(shí)我爸媽下午接我晚了，他把我背到我姑姑家，這讓我很感動(dòng)，我至今不曾忘記。

輟學(xué)在家是在初中2年級(jí)第一學(xué)期，應(yīng)該是12歲。從7-8歲開始看病到19歲最后一次看病，爸媽這些年辛苦掙的錢大部分給我看病花掉了，經(jīng)常被爸媽調(diào)侃為“鈔票兒子”。

我和病友一起創(chuàng)業(yè)

2001年，我擁有了人生中第一臺(tái)電腦，也連上了互聯(lián)網(wǎng)，從此打開了新世界的大門，讓我暢游網(wǎng)海，攝取知識(shí)，自學(xué)網(wǎng)頁(yè)設(shè)計(jì)、FLASH動(dòng)畫制作等。

2004年年底，我在網(wǎng)上搜索肌病的資料，讓我找到了組織。一個(gè)進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的論壇，匯聚著來自全國(guó)各地的病友。論壇通過當(dāng)時(shí)的UC語音聊天室開展教學(xué)活動(dòng)，有英語、網(wǎng)頁(yè)設(shè)計(jì)、FLASH動(dòng)畫制作等，這讓我有種回到教室上課的感覺，用現(xiàn)在的話說“上網(wǎng)課”。

就在那一年開始，我認(rèn)識(shí)了幾個(gè)做淘寶的病友，在他們的影響下，我也開始淘寶創(chuàng)業(yè)，因?yàn)槲蚁胱允称淞楦改笢p輕負(fù)擔(dān)，淘寶賺的第一筆錢，我給媽媽買了雙皮鞋，給爸爸買了條皮帶、給爺爺奶奶買了只收音機(jī)。

2005年10月1日，媽媽陪著我參加了杭州病友聚會(huì)，當(dāng)媽媽看到一個(gè)脊椎變形非常嚴(yán)重的小病友仙子幾乎是躺在輪椅上，卻始終用微笑感染著每一位在場(chǎng)的病友家屬，媽媽才算真正的釋懷。后來媽媽告訴我，得知我不能治，她每天總是以淚洗面，而現(xiàn)在她也想開了，哭也一天笑也一天，不如快快樂樂地過一天。

認(rèn)識(shí)的病友走了26位

2006年我來到了臨海論壇，臨海義工四個(gè)字第一次映入我的眼簾，那是在5月舉辦助殘日活動(dòng)的報(bào)名帖，我報(bào)名并參加，就在那天活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)我加入臨海義工，成為一名義工。

那時(shí)的想法很簡(jiǎn)單，用自己所學(xué)的電腦知識(shí)做一些有意義的事情，也希望我坐著輪椅參加公益，能喚起更多人加入公益，同時(shí)也希望更多的人了解肌病群體。

李卓君參加活動(dòng)(圖源：網(wǎng)絡(luò)）

我曾經(jīng)管理了一段時(shí)間的志愿者板塊，寫過活動(dòng)反饋，感動(dòng)于他們對(duì)公益的堅(jiān)持，為此我和幾個(gè)病友做了一期電子雜志，2009年開始維護(hù)志愿者管理系統(tǒng)，負(fù)責(zé)志愿者信息錄入和活動(dòng)次數(shù)統(tǒng)計(jì)等，直到2016年氣切后交給其他志愿者。

2012年我的病情惡化到需要?dú)馇?，我?jiān)持不做氣切就出院了，那段時(shí)間每天都有吐不完的痰，每天媽媽把我翻過身弄趴著，胸部墊著枕頭，給我做體位引流。

從2005年到現(xiàn)在，我所認(rèn)識(shí)的病友相繼走了26位，都是一個(gè)個(gè)鮮活年輕的生命。他們大部分20多歲，最小的16歲，人生還沒來得及綻放卻已漸次凋零，白發(fā)人送黑發(fā)人。

后來我也想明白了，這或許對(duì)他們來說是一種解脫，我并不覺得他們離開了，只是以另一種方式存在，其實(shí)人生就是一個(gè)向死而生的過程，或早或晚。

堅(jiān)持才能看到希望

2016年病情進(jìn)一步惡化，我做了氣切，失語失能，靠呼吸機(jī)維持，隨時(shí)要吸痰，24小時(shí)離不開人照顧。住院長(zhǎng)達(dá)一年多，面對(duì)高昂的醫(yī)藥費(fèi)和護(hù)理費(fèi)，目不識(shí)丁的媽媽學(xué)會(huì)了使用呼吸機(jī)、吸痰、氣切口護(hù)理等，回家護(hù)理我。

出院回家后經(jīng)過半年多適用我也趨于平穩(wěn)，我撤掉的鼻飼管，重新恢復(fù)用嘴進(jìn)食，后來也能借助呼吸機(jī)氣流重新發(fā)音說話。

這幾年媽媽曬制的菜干和上市的楊梅，我通過朋友圈幫她銷售，義工和志愿者們紛紛幫我轉(zhuǎn)發(fā)，得到很多朋友、愛心人士的購(gòu)買支持，雨姐和老夢(mèng)還提供店面自提。

李卓君躺在病床上

有醫(yī)生說我現(xiàn)在壽命已經(jīng)到40歲，超出預(yù)期很多很多，可能我病情略輕有關(guān)系，但更多的還是后面家人付出的很多照顧和努力。

最近有一些網(wǎng)友給我留言，說蔡磊首次用藥就有效果了，讓我一定要堅(jiān)持下去，感謝大家的鼓勵(lì)。我患罕見病30多年，這么多年并不是有藥才使我看到希望才堅(jiān)持過來的，換句話說，不是看到希望才去堅(jiān)持的，而是堅(jiān)持了才能看到希望。

父母親幾十年如一日不離不棄地照顧我；這七年母親付出超常的精力和體力護(hù)理我，給了我堅(jiān)強(qiáng)的后盾和堅(jiān)持下去的勇氣。其實(shí)我們并不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗，有無藥物的出現(xiàn)，我們都要堅(jiān)持下去。

編輯：周楊責(zé)編：廖異審核：馮飛